PANDAS–Preguntas y respuestas

Resumen general

¿Qué significa PANDAS?

PANDAS es el acrónimo en inglés para un grupo de trastornos pediátricos neuropsiquiátricos autoinmunitarios asociados con infecciones estreptocócicas. Se puede diagnosticar a un niño con PANDAS si después de una infección por estreptococos (como la faringitis estreptocócica o la fiebre escarlatina):

• repentinamente presenta con el trastorno obsesivo-compulsivo o algún trastorno de tics;
• repentinamente empeoran los síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo o de tics.

Los síntomas suelen ser dramáticos, ocurren "de la noche a la mañana" y pueden incluir tics motores o vocales o ambos, y obsesiones o compulsiones o ambas. Además de estos síntomas, los niños también pueden volverse malhumorados o irritables, experimentar ataques de ansiedad o mostrarse preocupados por separarse de los padres o seres queridos.

¿Qué causa los PANDAS?

Las bacterias estreptocócicas son organismos muy antiguos que sobreviven en el huésped humano ocultándose en el sistema inmunitario tanto tiempo como sea posible. Se esconden colocando moléculas en su pared celular que se ven casi idénticas a las moléculas que se encuentran en el corazón, las articulaciones, la piel y los tejidos cerebrales de los niños. Esto se llama "mimetismo molecular” y permite a la bacteria estreptocócica evadir su detección por mucho tiempo.

Eventualmente, el sistema inmunitario del niño reconoce las moléculas de las bacterias estreptocócicas como extrañas al cuerpo y reacciona ante estas mediante la producción de anticuerpos. Sin embargo, debido al mimetismo molecular de las bacterias, el sistema inmunitario no sólo reacciona a las moléculas de los estreptococos, sino también a las moléculas del huésped humano que fueron imitadas. Es decir, el sistema "ataca" las moléculas que las bacterias imitaron, pero que pertenece a los propios tejidos del niño. Estos anticuerpos que reaccionan tanto a las moléculas de la bacteria estreptocócica como a las moléculas similares que se encuentran en otras partes del cuerpo son un ejemplo de anticuerpos de "reacción cruzada".

Hay estudios en el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, por sus siglas en inglés) y en otros lugares que han demostrado que algunos anticuerpos de reacción cruzada atacan al cerebro, causando el trastorno obsesivo-compulsivo, los tics y otros de los síntomas neuropsiquiátricos de los PANDAS.

¿Puede un adulto tener PANDAS?

Los PANDAS se consideran trastornos pediátricos y típicamente aparecen primero en la niñez, a partir de los 3 años hasta la pubertad. Las reacciones a las infecciones por estreptococos son muy poco frecuentes después de los 12 años, pero los investigadores reconocen que los PANDAS podrían ocurrir, aunque rara vez, en la adolescencia. Es poco probable que alguien tenga síntomas neuropsiquiátricos después de una infección por estreptococos por primera vez como un adulto, pero esto no se ha estudiado a profundidad.

Es posible que los adolescentes y los adultos puedan tener el trastorno obsesivo-compulsivo inmunomediado, pero no se conocen de casos.

Señales y síntomas

¿Cómo se diagnostican los PANDAS?

El diagnóstico de PANDAS es un diagnóstico clínico. Es decir, no hay pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar estos trastornos. En su lugar, los proveedores de atención médica usan criterios diagnósticos para establecer que se trata de un PANDAS (vea más abajo). En la actualidad, las características clínicas de estos trastornos son el único medio de determinar si un niño tiene PANDAS.

Los criterios diagnósticos son:

• presencia del trastorno obsesivo-compulsivo o de un trastorno de tics o ambos;
• comienzo de los síntomas en la niñez (es decir, desde los 3 años de edad hasta la pubertad);
• curso episódico de altibajos en la gravedad de los síntomas (vea la información a continuación);
• asociación con una infección por estreptococos betahemolíticos del grupo A, como un cultivo de garganta positivo para estreptococos o antecedentes de fiebre escarlatina;
• asociación con anomalías neurológicas, tales como hiperactividad física o movimientos inusuales y espasmódicos que no están bajo el control del niño;
• comienzo o empeoramiento sumamente abrupto de los síntomas.

Si los síntomas han estado presentes por más de una semana, se pueden hacer análisis de sangre para documentar una infección estreptocócica precursora.

¿Hay otros síntomas asociados con los episodios de PANDAS?

Sí. Los niños con PANDAS a menudo tienen uno o más de los siguientes síntomas, junto con el trastorno obsesivo-compulsivo o los tics:

• síntomas del trastorno de déficit de atención con hiperactividad, como hiperactividad, falta de atención, inquietud;
• ansiedad por separación (el niño se aferra demasiado a los padres o cuidadores y tiene dificultad para separarse de ellos, por ejemplo, en la casa es posible que el niño no quiera estar en una habitación diferente a la de sus padres);
• cambios en el estado de ánimo, como irritabilidad, tristeza, labilidad emocional (es decir, tendencia a reír o gritar inesperadamente en lo que podría parecer un momento no apropiado);
• dificultad para dormir;
• orinarse en la cama por la noche, orinar frecuentemente durante el día o ambas cosas;
• cambios en las habilidades motrices como, por ejemplo, cambios en la escritura;
• dolores en las articulaciones.

¿Qué es un curso episódico de los síntomas?

Los niños con PANDAS parecen tener altibajos dramáticos en la gravedad del trastorno obsesivo-compulsivo o de los tics. Cuando el trastorno obsesivo-compulsivo o los tics están presentes casi siempre en un nivel relativamente consistente, no representan un curso episódico. Muchos niños con trastorno obsesivo-compulsivo o tics tienen días buenos y otros malos o incluso semanas buenas y otras malas. Mientras tanto, los niños con PANDAS tienen un inicio o empeoramiento muy repentino de sus síntomas, seguido de una mejoría lenta y gradual. Si a los niños con PANDAS les da otra infección por estreptococos, sus síntomas empeorarán nuevamente y de forma repentina. El aumento en la gravedad de los síntomas suele persistir durante por lo menos varias semanas, pero puede durar varios meses o más.

Mi hijo ha tenido faringitis estreptocócica anteriormente y tiene tics, trastorno obsesivo-compulsivo o ambos. ¿Eso significa que tiene PANDAS?

No. Muchos niños tienen trastorno compulsivo-obsesivo, tics, o ambos, y en algún momento a casi todos los niños en edad escolar les da faringitis estreptocócica (infección de garganta por estreptococos). De hecho, el estudiante promedio de la escuela primaria tendrá dos o tres infecciones de faringitis estreptocócica cada año.

Un diagnóstico de PANDAS se considera cuando existe una relación muy estrecha entre el inicio o el empeoramiento abrupto del trastorno obsesivo-compulsivo o los tics y una infección por estreptococos. Si el estreptococo se encuentra relacionado con dos o tres episodios de trastorno obsesivo-compulsivo, tics o ambos, entonces es posible que el niño tenga PANDAS.

¿Qué significa un título elevado de anticuerpos anti-estreptocócicos? ¿Es malo para mi hijo?

El título (también conocido como valoración o valor) de anticuerpos anti-estreptocócicos es una prueba que determina si el niño ha tenido una infección anterior por estreptococos.

Un título o valor elevado de anticuerpos anti-estreptocócicos significa que el niño ha tenido una infección por estreptococos en algún momento en los últimos meses y su cuerpo produjo anticuerpos para combatir las bacterias estreptocócicas.

Algunos niños producen muchos anticuerpos y tienen títulos muy altos (hasta de 2,000), mientras que otros tienen valores más modestos. No importa hasta que nivel se elevaron los anticuerpos en la prueba, ya que los títulos elevados no necesariamente son malos para su hijo. La prueba está midiendo una respuesta normal y saludable; es decir, la producción de anticuerpos para combatir una infección. Los anticuerpos permanecen en el cuerpo durante algún tiempo después de que la infección ha desaparecido, pero la cantidad de tiempo que los anticuerpos persisten varía mucho entre una persona y otra. Algunos niños tienen títulos de anticuerpos "positivos" durante muchos meses después de una sola infección.

¿Cuándo se consideran que los resultados de un título de anticuerpos anti-estreptocócicos son anormales o "elevados"?

El laboratorio de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) considera que los resultados de un título de anticuerpos anti-estreptocócicos son normales si están entre 0 y 400. Otros laboratorios fijan el límite superior en 150 o 200. Puesto que cada laboratorio fija los intervalos de referencia para los títulos de diferentes maneras, es importante conocer el rango utilizado por el laboratorio donde se realizó la prueba de su hijo. Llame y pregunte al laboratorio qué consideran el límite entre las valoraciones negativas y las positivas.

¿Qué pasa si el médico de mi hijo no entiende lo que son los PANDAS o no quiere considerar un diagnóstico de estos trastornos?

Comuníquese con la Fundación Internacional del Trastorno Obsesivo-Compulsivo  o la Red PANDAS  para encontrar un médico que esté informado sobre los PANDAS. Por favor tome nota que estos sitios web son en inglés.

Tratamiento

¿Cuáles son las opciones de tratamiento para los niños con PANDAS?

Tratamiento con antibióticos

El mejor tratamiento para los episodios agudos de PANDAS es tratar la infección por estreptococos que causa los síntomas, si todavía está presente, con antibióticos.

• Se debe mandar a hacer un cultivo de garganta para documentar la presencia de las bacterias estreptocócicas.
• Si el cultivo de la garganta es positivo, un solo curso de antibióticos suele curar la infección por estreptococos y permite que los síntomas de PANDAS desaparezcan.

Si un cultivo de garganta correctamente obtenido es negativo, el médico debe asegurarse de que el niño no tenga una infección oculta de estreptococos, como una sinusitis o infección de los senos paranasales (frecuentemente causada por bacterias estreptocócicas), o que no haya bacterias estreptocócicas infectando el ano, la vagina o la abertura uretral del pene. Aunque estas últimas infecciones son poco frecuentes, se ha reportado que desencadenan síntomas de PANDAS en algunos pacientes y pueden ser particularmente problemáticas porque se prolongan por períodos más largos de tiempo y continúan provocando la producción de anticuerpos de reacción cruzada.

Las bacterias estreptocócicas pueden ser más difíciles de erradicar en los senos paranasales y otros sitios, por lo que el curso del tratamiento con antibióticos puede ser más largo que el que se usa para la faringitis estreptocócica.

¿Cómo se manejan los síntomas neuropsiquiátricos de los PANDAS?

Los niños con síntomas obsesivo-compulsivos relacionados con los PANDAS se beneficiarán de los medicamentos o de las terapias conductuales estándares, como la terapia cognitivo-conductual, o de ambos. Los síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo se tratan mejor con una combinación de la terapia cognitivo-conductual y un tipo de medicamento llamado inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina (ISRS). Los tics, mientras tanto, responden a una variedad de medicamentos.

Los niños con PANDAS parecen ser inusualmente sensibles a los efectos secundarios de los ISRS y de otros medicamentos, por lo que al usar estos medicamentos es importante iniciar con dosis bajas y aumentarlas gradualmente. En otras palabras, los médicos deben prescribir una dosis inicial muy pequeña del medicamento y aumentarla lo suficientemente despacio como para que el niño experimente los más pocos efectos secundarios posibles. Si los síntomas del PANDAS empeoran, la dosis del ISRS debe disminuirse rápidamente. Sin embargo, los ISRS y otros medicamentos no deben detenerse abruptamente, ya que esto también podría causar problemas.

Para obtener más información en inglés sobre los medicamentos para la salud mental, visite el sitio web de NIMH.

¿Se pueden tratar los PANDAS con un intercambio plasmático o inmunoglobulina intravenosa?

Se puede considerar el intercambio de plasma o la inmunoglobulina intravenosa para los niños afectados con casos agudos y graves de PANDAS. Las investigaciones sugieren que ambos tratamientos activos pueden mejorar el funcionamiento global, la depresión, los altibajos emocionales y los síntomas obsesivo-compulsivos. Sin embargo, puede haber una serie de efectos secundarios asociados con estos tratamientos, incluyendo náuseas, vómitos, dolores de cabeza y mareos.

Además, como con cualquier procedimiento invasivo, existe un riesgo de infección. Por lo tanto, estos tratamientos deben reservarse para pacientes gravemente enfermos y deben ser administrados por un equipo calificado de profesionales de la salud.

¿Se debe tratar un título o valor elevado de estreptococos con antibióticos?

No. Los títulos elevados indican que el paciente ha tenido una exposición anterior a estreptococos, pero no indican exactamente cuándo ocurrió la infección por estreptococo. Los niños pueden tener títulos “positivos” durante muchos meses después de una infección. Dado que estos títulos elevados son simplemente un marcador de una infección previa y no señalan una infección en curso, no es apropiado administrar antibióticos para casos de títulos elevados. Se recomienda el uso de antibióticos solamente cuando el niño tiene una prueba rápida positiva de estreptococo o un cultivo de garganta positivo para estreptococos.

¿Se puede usar penicilina para tratar los PANDAS o evitar que los síntomas vuelvan a empeorar?

La penicilina no trata específicamente los síntomas de los PANDAS. La penicilina y otros antibióticos tratan el dolor de garganta causado por los estreptococos al combatir estas bacterias. En el caso de los PANDAS, las investigaciones sugieren que son los anticuerpos que el cuerpo produce como respuesta a la infección estreptocócica los que causan los síntomas y no la bacteria en sí.

Los científicos del NIMH han estado investigando el uso de antibióticos como una forma de profilaxis para prevenir problemas futuros. Sin embargo, en este momento no hay suficiente evidencia para recomendar el uso de antibióticos a largo plazo.

Mi hijo tiene PANDAS. ¿Deberían sacarle las amígdalas?

Las investigaciones actuales no sugieren que las amigdalectomías para niños con PANDAS sean útiles. Si se recomienda sacarle las amígdalas a su hijo debido a episodios frecuentes de amigdalitis, sería aconsejable discutir las ventajas y desventajas del procedimiento con el proveedor de atención médica de su hijo debido a la función de las amígdalas para combatir las infecciones por estreptococos.

Cómo participar en los ensayos clínicos

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que examinan nuevas formas de prevenir, detectar o tratar enfermedades y trastornos. El objetivo de los ensayos clínicos es determinar si una nueva prueba o tratamiento funciona y es seguro. Aunque los pacientes pueden beneficiarse al participar en un ensayo clínico, deben tener presente que el objetivo principal de un ensayo clínico es obtener nuevos conocimientos científicos para que otros puedan recibir una mejor ayuda en el futuro.

Los investigadores del NIMH y de todo el país realizan muchos estudios con pacientes y voluntarios sanos. Hoy tenemos nuevas y mejores opciones de tratamiento debido a lo que descubrieron los ensayos clínicos hace años. Forme parte de los avances médicos del mañana. Hable con su médico acerca de los ensayos clínicos, sus beneficios y riesgos, y si alguno es adecuado para usted.

Para obtener más información en inglés sobre las investigaciones clínicas y cómo encontrar ensayos clínicos que se realizan en todo el país, visite el sitio web de NIMH de los ensayos clínicos.

Cómo encontrar ayuda

Localizador de programas de tratamiento de la salud mental

La Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés) ofrece este recurso en Internet para ayudar a encontrar establecimientos y programas de tratamiento de problemas de la salud mental  (en inglés). Busque un establecimiento en su estado. Para recursos adicionales, visite la página de ayuda en inglés del NIMH para enfermedades mentales.

Cómo hablar con su médico sobre su salud mental

Una buena comunicación entre usted y su médico o proveedor de atención médica puede mejorar los cuidados que recibe y ayudar a ambos a tomar buenas decisiones sobre su salud. Puede encontrar consejos que le ayudarán a prepararse para su consulta y aprovecharla al máximo. Para obtener recursos adicionales, como una lista de preguntas para hacerle a su médico, visite el sitio web de la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica  (en inglés ).

Reproducciones

La información en esta publicación es de dominio público y se puede reutilizar y copiar sin necesidad de pedir permiso. Sin embargo, no puede reutilizar o copiar las imágenes. Por favor cite al Instituto Nacional de la Salud Mental como la fuente. Para obtener más información sobre el uso de las publicaciones del NIMH, consulte las pautas del NIMH para reproducir sus materiales.

Para más información

MedlinePlus de la Biblioteca Nacional de Medicina  (en inglés )

Ensayos clínicos  (Información general en español)

ClinicalTrials.gov  (en inglés)

DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIOS HUMANOS DE LOS ESTADOS UNIDOS
Institutos Nacionales de la Salud
Publicación de NIH Núm. 20-MH-8092S
Traducido en noviembre de 2019